天价药背后的艰难博弈！
最近出现了一个让人一看就血压飙升的新闻。
大概说的是，一名幼女住院4天，花了55万。
别误会，医院不贵，主要是一个叫做诺西那生钠比较贵，一针55W，一针。
这也太猛了，放眼全球，能比这个更贵的针，可能只有吴针了。
恰好，这几天，毛大夫来杭州有事情，我和他喝了顿酒。
老读者都知道毛大夫，北京某三甲医院的医生，号称外科无影手，猝死小冠军，不定时在我这里更新文章。
我和他喝酒的时候，提起了这个案例，说这也太恐怖了，这药是金子做的吗？
“不”毛大夫表示“金子可没这个药贵”。
然后他左手给自己又倒了一杯酒，右手掏出了手机，打开了计算器。
把酒喝掉，开始念咒语。
“一针诺西那生钠的剂量为5ml，含量为12mg，国内的价格是55万人民币，20滴左右液体为1ml，一针药约有 100 滴，价格55万，1滴药就是人民币5500元。如果按净含量来算的话，12mg卖55万，折合1克就是4584万。昨天的金价是488元/克，诺西那生钠的价格是金子的近10万倍。10万克就是100公斤，100公斤的黄金才能换1g这个药，恐怕得把你变成金子卖了才够。”
我不喜欢他的比喻，因为我的体重是一个秘密。
但我很好奇。
这东西，为啥能卖这么贵？而且还能卖出去？
“没办法”毛大夫一摊手，“这药属于孤儿药，就是某一种罕见病，只有它能治，这个病叫‘脊髓性肌萎缩症’，英文名Spinal Muscular Atrophy，简称SMA。”
简单说，这是一种由于运动神经元变性，导致进行性肌无力和肌萎缩的常染色体隐性遗传病。
具体的发病机制不需要我们搞懂，只需要知道它会导致全身多处的肌肉萎缩和肌无力，包括四肢、躯干、面部，甚至呼吸肌和心肌，且无法被治愈。
更简单点说。
四肢与躯干无力，会导致患儿无法独立站立和行走；
面肌无力会导致患儿面瘫和说话困难；
吞咽肌无力会让患儿咽口口水都费劲；
胃肠道平滑肌无力导致患儿的胃肠道返流和便秘；
呼吸肌无力导致患儿的呼吸困难及肺炎；
最后是心肌无力导致患儿的先天性心脏病和心力衰竭，然后就死了。
我说毛老师，你说的够复杂了，讲白了就是患者不打药死定了呗。
“不”毛大夫伸出一根手指“我说的是患儿，不是患者，因为这个病是从娃娃开始坑害的，大部分患儿都活不到成为患者的那天。”
根据起病年龄以及病情严重程度的不同，SMA被分为0到4共五型。其中0型最重，患儿很难活过6个月，唯有在SMA中发病比例不到5%的4型患者能够长期存活且终身保持行走能力。
也就是说，其余95%的SMA患者的结局是非死即残——要么难逃死神的魔爪，要么依赖轮椅、呼吸机度过余生。
如此可怕的疾病，唯一值得庆幸的就是它的发病率非常低——据统计，全世界SMA的发病率约为4～10例/10万人。
根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病即可被定义为罕见病。
换句话说，这是一个地道的罕见病。
一种让患病者非死即残的疾病是罕见病，对这个世界是好事，这意味着被它残害的不幸者没有那么多，至少比例没那么大。
但同样残酷的是，对于那些罕见病患者来说，就不一定是好事了。
因为罕见病罕见的并不只是病，更罕见的是治病的药。
因为患者太少，所以针对性的药很少有制药公司愿意研发，从市场的角度，这东西受众太少了，很难摊平成本。
如果真的按照成本去摊，那么就是这个药的价格很高，能用的起的人更少，市场更小。
恶性循环。
对于现代医药工业来说，一个创新原研药的研发成本动辄以数十亿美元计，研发时间动辄以十年计，而且一旦临床试验不理想就意味着前功尽弃，典型的高投入、重资本、高风险的行为，说是赌博也不为过。
对于糖尿病、高血压、冠心病这样患者规模动辄亿级、十亿级的病来说，当然值得一试，对于患病率在千分之一以下的罕见病们，有限的市场规模实在是很难支持药企们为之付出如此巨大的风险。
所以，以前基本没有药企是愿意投资为罕见病研发药物的，这导致了目前多达7000种被定义为罕见病的疾病中，只有大约400种罕见病有相应获批的治疗药物。
这个比例其实挺低的。
“哎，不对”，我打断了毛大夫。
“这不还有400种么？也就是这个生意还是能做的啊。”
“这就是你不懂了”毛大夫鄙视的看了我一眼。“很多药物，是副产品，不是说为了治这个病研发的，类似于打靶子，一枪打歪了，打到了隔壁靶子。”
这些药物中很多都还不是为了这些罕见病专门研发的，有时只是科学家顺便发现了治别的病的药物也能治某种罕见病。
事情直到近十多年才发生变化，一方面是不少国家和地区在罕见病的药物研发上给予了基金资助、减税、优先审批、延长专利期限等政策优惠，健康保险支付上，孤儿药和儿童患病群体也能享受一定的倾斜。
另一方面更加关键——那些常见病的药物市场实在是太卷了，每种高发的常见病都恨不能有数十、数百种药物上市，还有更多的药物在等着上市。
如果算上仿制药，这个数字恐怕还要再翻上几番。
正是由于常规药物的市场增长缓慢，罕见病的孤儿药市场就成了很多药企所倚重的增长点。即便药物成功上市也很难通过规模效应降低售价，但也不要紧，虽然卖药不是那么容易回本，但还能透过资本市场割割韭菜嘛。
这次又上了热搜的诺西那生钠就是治疗SMA的孤儿药，它的原研药厂Biogen为之付出的是十余年的研究、超过10亿美元的研发费用和巨大的研发风险，毕竟在此之前，所有SMA特效药物的研发均以失败告终。
不过虽然诺西那生钠这药成了，但SMA十分有限的患者人群无法像其他药品一样通过销量摊薄高昂的研发成本。
在美国，诺西那生钠的定价为12.5万美元/针，首年费用75万美元，之后每年花费37.5万美元。
而在国内，这一价格是近人民币70万/针，首年的费用约为400万元人民币，其后每年约200万元。
国内诺西那生纳的价格刚上市时的时候是70万一针，现在降到了55万元一针，这还是积极寻求厂商赠药优惠的结果。
结果又上了热搜。
“哎？”我很敏锐。
“你怎么说了个又？”
“因为去年就上过了，我记得当时好像是说200多元一针的进口药卖到了70万”毛大夫喝了一杯酒，又点起一根烟，“因为这个药在澳大利亚只有200多块。”
“我艹！成本这么低，这么赚钱吗？”我惊了。
“并不是”毛大夫笑了“澳大利亚200块是真的，这是因为这个药是进了澳大利亚药品福利计划（PBS）的，你可以理解为类似我国医保模式，药厂卖给澳大利亚的价格是11万澳元，差不多也55万吧。”
天价孤儿药的价格之昂贵对公众神经的刺激也是显而易见的，很多年的工资不吃不喝才能买一滴药，这确实太难受了。
据统计，国内每年新发的SMA病例数在3万人~5万人之间。
这意味着，每年都会多出3到5万个家庭面对一个痛苦到令人窒息的问题——“要不要倾家荡产救孩子的命？”
或许，这3到5万个家庭中，能够有机会纠结这个问题的都已属于比较幸运的。更多的家庭，连纠结这个问题的资格都没有——因为倾家荡产都不够。
从医学的角度上，一种疾病多一种治疗选项应该是一个好事，一个罕见病有了孤儿药对患者来说更是雪中送炭。
毕竟，有药可医与无药可救之间是天上地下的差别。
但从现实与人性的角度，事情的好与歹就变得非常微妙了，特别是这雪中送来的“炭”需要天价去买的时候。
无药可医或许尚可用天意与命运安慰自己，有路可走却掏不出“买路财”，就是在被病痛折磨的伤口上再撒一把叫做“没钱”的盐了。
这甚至比不告诉他们有救更痛苦。
没有希望，就没有痛苦。
“那”我眼前一亮“我们的医保不能纳入这个药吗？”
“能是能，但我问你”毛大夫又点了一根烟“医保的钱，来自我们纳税人，别的药就算了，这个药的价格这么离谱，谁承担？”
我又沉默了，毛大夫叹了口气。
对于高昂的医药花费，很多人自然而然想到的就是医保。
药品进医保，是很多罕见病患者眼中的救命稻草。
因为天价药品被纳入医保，不仅意味着部分费用能够报销，还有医保谈判中药品本身的降价，这意味着负担的大大减轻。
其实，这些药厂，也期望进医保。
类似诺西那生钠55万元一针的售价，每年数百万元的费用，能承担得起的患者毕竟少之又少。
药企不可能在这些极少数能够负担得起天价药的患者身上收回成本。
因此，对于药企来说，更加现实的选择是推动药物进入医保，通过全民买单的形式来降低单个患者的用药负担，从而卖得出更多的药物，收回成本乃至实现盈利。
患者和于是，药企在同一个目标面前结成了“统一战线”——患者通过舆论发声，吸引关注，希望早日通过医保为自己负担天价药物，药厂则花费大量的钱和资源，通过媒体提高公众的认识和舆论热度，推进药物被医保部门接纳，从而显著地扩大销量、获得盈利。
这也是“天价药”能够一遍一遍地在热搜榜上轮回的另一个重要原因。
真的有人在买热搜。
药企要赚钱，患者要活命，大家总得有一个方案，现阶段，医保确实是最靠谱的方案了。
“那直接入医保啊。”
“你动动脑子好好想想，这事情没那么简单”毛大夫把烟掐灭了“钱呢？钱从哪来？”
对于医保本身和相关主管部门来说，事情并非这么简单。
我国医保体系由城镇职工医保和居民医保组成，后者又包括城乡居民医保和新农合。
根据财政部公布的《关于全国社会保险基金决算的说明》，我国的城镇职工医保尚能保持收支平衡。
而缴费人群更少、缴费额度更低的居民医保，70%以上的开支都依赖于财政补贴，在2017年时，这一财政补贴负担就已近5000亿元，这是一笔不小的负担。
这时候，又回到医保的定位问题。
在我国，医保的作用是“兜底”，重点在“基本”。
对于有限的医保费用，医保主管部门的首要出发点是尽可能多地涵盖更多的人群，让大多数人获益。
都是病人，但病和病之间的成本是不一样的。
慢性病患者希望通过医保降低用药负担、肾衰的患者指望医保出钱透析、肿瘤患者指望医保出钱手术和吃靶向药，大家的需求五花八门。
手心手背都是肉，不管是得什么病的患者，都是医保的救济对象。
医保基金取之于民，用之于民，要尽可能照顾更多人群，但钱就这么多，必须精打细算。
确实是钱不够啊，《我不是药神》真是神剧，最可怕的病是穷病。
这时候再看罕见病，真令人头秃。
罕见病药物不仅昂贵，患病人群也极少。
将这些“天价药”纳入医保，意味着要挤占不少其他患者的医保费用。
以我国城乡居民医保人均筹资标准每年最低 550 元（2020年）为例，一针诺西那生钠55万元，需要近1100位城乡居民一年的缴费来购买。
而SMA患者首年的用药费用差不多为400万元，这就需要近8000位居民一年的费用来负担。
花上百位乃至上千位患者的医保费用延续一个患者的生命。
这咋办？这咋选？
这上百上千位患者也是要花钱的、也是要看病的。
你告诉我选谁？
选谁都不对啊。
“哎？医保不是能‘灵魂砍价’吗”我很好奇。
毛大夫摇摇头，灵魂砍价不是这么用的。
灵魂砍价适用于常见药和医疗器械，你得有一个巨大的市场，才能拿着这个市场去找药企压价。
总利润=单价利润X数量，归根究底，是拿量换价。
“以量还价”和“多厂商供货”是集采的核心逻辑，也就是用巨大的市场集中采购的量为“诱饵”，逼迫多家厂商相互杀价。
这就是这种罕见病药的最核心矛盾，罕见病的患病人数少，市场太小了。
就算给你砍价，砍到3折，16W一针，你觉得患者用的起？
另外孤儿药，就拿治SMA的这个药举例，全世界也就这么一家，没人来互相杀价，就算他们已经赚了很多钱了，也不会给你暴降。
你当药企是善茬？他们也有一堆算盘。
患者和医保盼望药企把孤儿药降价；
患者和药企盼望孤儿药能进医保；
医保盼望尽量减少患者保费负担、增加“基本兜底”的覆盖面、尽量让更多的人看得起病。
三方博弈，各有诉求。
这就成了一种魔幻的循环。
都是大佬们博弈，我就只负责挨揍。
“挨揍？你又被患者揍了？不对啊，为什么是三方博弈？不还有医院吗？”
“你提这个我就头秃”毛大夫叹了一口气“药价又不是医院定的，公立医院现在都是‘零加成’用药——药多少钱进多少钱卖，不管多少钱，医院都不能加价。”
医院不是博弈方，因为他们既管不了价格，也管不了患者。
一针55W的药，家长不同意，真的是不敢开。
我说那你们好歹管处方吧？
毛大夫看着我，突然乐了。
你回家去问你老婆，什么叫药占比考核。
就是购买药品的花费不能超过总就医费用的一定比例，这个数字一般在公立医院是30%。
不是说进了医保，医院就能随便给你开的。
医生手一抖，医院KPI得炸。
就那开头那个“住院4天费用55万”的热搜来说，这件事里医院唯一的收入，就是，收费单上床位费620元、护理费80元、化验费930元和检查费1555元，这些加起来，都不够55万多药费的一个零头。
如果再细化一下，其中体现医务人员劳动价值的费用不过诊察费、治疗费和护理费相加的 357 元，平均下来一天不到90元。
你可饶了我吧。
他又倒了一杯酒。
我说等等，你这抽烟喝酒也太勤快了吧？
他摆摆手，说你别管我，好不容易逃出来不用做手术，你得让我放纵一下。
过两天回去，我又得去做手术了。
那你为啥还干这个呢？我好奇的问他。
我也不知道，哪天可能就不干了。
但现在既然还在干，就总得救人吧，能救一个是一个，淦。
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