东北学霸王唯佳：12岁患罕见病，17岁662分考入南开，现状如何？

原标题：东北学霸王唯佳：12岁患罕见病，17岁662分考入南开，现状如何？

2015年，12岁的东北男孩王唯佳被确诊为庞贝病，这在中国及其罕见，所以，治疗药费也很高，一年高达200多万，此时王家一年仅有5万的收入。为了儿子，王唯佳的父亲拼命打工。2020年8月，17岁的王唯佳以662分的高考成绩，走进南开大学的计算机系，尽管此时的他，脊椎右弯，行走艰难。如今，距他考入大学，已经过去2年了，他又在做什么呢？本期最人物纪就带大家走进王唯佳的成长之路。

王唯佳

出生辽宁确诊庞贝病

2003年，王唯佳出生在辽宁沈阳法库县下辖的一个偏远农村，父母都是庄稼人。除了种地，他们还会外出打工。王唯家是家里唯一的孩子。

沈阳

虽然条件艰苦，但日子过得还算安逸。如普通的父母一样，王唯佳的父母也有着望子成龙的愿望。所以他们时常摸着儿子的头，告诉他：“读书可以改变命运”。

王唯佳乖巧懂事，将父母的话铭记在心。所以，上学后的他，对待学习，不敢有懈怠之心。因为他的努力，成绩名列前茅。

除了学习，王唯佳还经常帮父母干活。父母勤劳、孩子懂事，一切都在越变越好。可是意外却打破了这一切。

情景再现非本人

在王唯佳12岁那年，他的身体突然出现异常，那就是动作的灵敏度没有之前那么好了，无论是跑步，还是跳跃。

一开始的时候，王唯佳并没有当一回事，只当自己没休息好，可是，随着时间的流逝，这种症状不仅没有消失，反而愈加严重。

之后，王唯佳立马把这件事告诉了父母。听见儿子身体出现问题，夫妻两自然着急，第二天，就带着王唯佳去了县城最大的医院。

情景再现非本人

可是，王唯佳的病因并没有找到，因为这真的太罕见了，夫妻两不甘心，又带着王唯佳去了省城医院，这次的结果亦是，不同的是，对方表示会好好观察，给他们一个满意的答复。

之后，王唯佳的父母带着儿子，带着积蓄，跑了大大小小，上百家医院。

2015年的一天，省城医院传来消息，说王唯佳的病因有结果了，听到消息的王唯佳父母，饭都没吃完，放下筷子，就着急忙慌的跑到了医院。此时，等待他们的却是另一个深渊。

情景再现

医生看到风尘仆仆的夫妻两，告诉他们：“真的很不幸，经过我们的多次检查和研究，确定王唯佳得了庞贝病”。

庞贝病是什么病？这是他们夫妻两个共同的疑惑。看到一脸茫然的他们，医生继续说道：“这是一种极其罕见的病，得这种病会造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损，最终会呼吸功能衰竭，导致死亡”。

王唯佳的父亲赶忙问道：“那怎么治疗？药呢？”医生摇摇头，说：“现在能治这种病的只有全球唯一的特效药，叫美而赞。遗憾的是，这种药我国现在还未引进”。

情景再现非本人

话音刚落，王唯佳的母亲就瘫倒在地，王唯佳的父亲来不及扶妻子，也呆愣住了。一想到儿子，夫妻双双红了眼。

这天晚上，王家的灯一夜都没灭，王唯佳母亲眼泪就没停止过，王唯佳父亲手中的旱烟也没断过。天快亮的时候，他们达成共识，不把这件事告诉儿子。

即使不知道真相，王唯佳也察觉自己的身体正在发生变化，最明显的是脊椎在慢慢地向右弯曲。不仅如此，母亲对自己的态度也多了几分小小翼翼，她就像对待一个易碎的瓷娃娃。恐慌袭上心头，王唯佳有一种得了不治之症的感觉。

王唯佳

得知真相坚定信念

最终，他决定开诚布公，好好和父母谈一场。面对儿子的询问，王唯佳的母亲话还没说，眼泪就流下来了，王唯佳的父亲叹了口气，然后把真相告诉了儿子。

王唯佳有些不敢相信，可是父母的态度并不似开玩笑。最后，他还是相信了。不过，他并没有哭，他知道自己难过，父母比他还要难过。可是避开父母，他却忍不住了，想到未来，想到学业，他突然迷茫了，按照这种病的发展情况，自己如今的努力又有什么意义？

可是想到父母，他又重新振作精神，他不能让父母失望，之后，王唯佳愈加刻苦。

教室

在此期间，因为没有药物，王唯佳的身体越来越差，此时，因为脊椎右弯的严重，他在听课时，只能坐在讲台旁边的位置上。因为只有倚靠着讲台，他的疼痛才能减弱一些。

下课的时候，他会锻炼。这时候，他会走上讲台，不过，与健康孩子的行走动作不同，王唯佳要用双手撑住桌面，将全身的力量调动到肩部，然后再用一只手，把缺乏力量的腿拎上讲台，然后在腰部的力量带动下，抬起另一条腿。

整套流程下来，他全身都没了力气。这仅仅是走了一步而已。此时，因为生病，王唯佳的腿已经开始萎缩。

王唯佳和母亲

在此期间，王唯佳的母亲为了照顾儿子，在学校的同意下，开始陪读。看到母亲这么辛苦，王唯佳更加努力，为了提高成绩，他回家后，会趴在床上继续学。

功夫不负有心人。

2017年，王唯佳走进中考的考场，最终以优异的成绩，进入法库县高级中学，这是当地最好的学校。即使这里人才济济，王唯佳也能进入全级前十。

王唯佳在学校提供的宿舍里

学校知道王唯佳的情况后，不仅免了他的学费，还给王唯佳母亲一份保洁员的工作。之后，王唯佳母亲一边工作，一边照顾儿子，因为儿子肌肉萎缩，她就托人找了按摩穴位的书，给王唯佳疏通经络。此时他们住在学校免费提供的一间独立宿舍里。

天价医药费借钱买药

也是在这年，治疗庞贝病的美而赞开始进入中国。可是一瓶美尔赞的价格高达5300元。按照王唯佳的情况，每月花费20多万，一年下来光注射药物就高达200多万。如此庞大的数值，一个普通的农民家庭怎能承担得起？

王唯佳的父亲

此时，王家一年粮食收入只有1万，再加上打工赚的钱，就算省吃俭用，也才5万块。王唯佳的父亲甚至生了卖房子的冲动，可是一没装修，二是农村房子不值钱，所以，他只能打消这个念头。

可儿子的病却等不及了，此时王唯佳不仅脊椎弯曲的严重，就连呼吸也出现了问题。防止儿子在睡梦中失去呼吸，王唯佳的父亲给他买了一个呼吸机。

王唯佳带着呼吸机睡觉

之后，每到睡觉的时候，母亲都会把呼吸机戴着儿子的头上，可是王唯佳很不适应，所以每到半夜的时候，他都会偷偷拿掉，可是他也知道自己的情况，所以，在此期间，即使困，他也努力睁着眼。实在睁不开眼，他就左右翻身，让自己保持清醒。

儿子的不适应，王唯佳的父母看在眼里，夫妻俩只有一个想法，抓紧挣钱，让儿子早日吃上特效药。

可随着身体变差，王唯佳的精神状态也受到极大的影响。

王唯佳带着呼吸机睡觉

一次考试，王唯佳在去考场途中，突然摔倒了，然后嘴巴磕在地面上，牙齿也伤到了。摸到嘴里流出的血，王唯佳气馁极了，他突然觉得很没意思，他想着要不就不考了吧。

他费力地站起来，看到近在眼前的教学楼，又多了几分不甘心，他想：自己的身体，不学习，又能做什么呢？

最终，他还是说服了自己，继续拖着自己的腿，往教学楼走去。此时，他又想起父母在他幼时说的话：“知识改变命运”。与幼时不同，这时候的王唯佳似乎只有这一条路可以走了。

王唯佳带着呼吸机睡觉

2018年，学校所有班级要换教室。王唯佳所在的班级也即将从一楼搬到5楼，但因为王唯佳上楼梯不容易，老师和学生向校长提议，他们愿意留在一楼，陪伴王唯佳到高考。

老师和同学的举动，感动了王唯佳，但他无以为报，他只能好好学习，在以后的日子里，帮助更多的人。

2019年4月，王唯佳的父亲花5万为儿子买来特效药，剂量虽不够一个月，但对王唯佳的病情而言，还是带来不小的帮助。

因为注射了药物，王唯佳一改之前的虚弱，此时，他可以在不借助手的情况下，开始行走，这也算不小的进步了。

情景再现非本人

为了给儿子赚取更多的医药费，王唯佳的父亲不仅要种20多亩地，还要在农闲的时候，外出打工，对于干什么，他从不挑剔。只要能赚钱，多苦、多累，他都能接受，为了赚到更多的钱，他披星戴月。

尽管，王唯佳的父亲拼命干，可他赚的钱，在巨额医疗费前，依旧不值一提。为了不拖累儿子的治疗进度，他舍下脸面，低三下四的问别人借钱。村里人的关系都不错，谁家有个小病小灾的也会伸出援手。所以，有点能力的都帮了。

就这样，王唯佳父亲靠着自己赚的钱，还有亲朋好友借的款，勉强凑了40万，按照之前的用药剂量，维持了8个月。在此期间，王唯佳的病情有所改善。

2020年，疫情的突然来临，打破了王唯佳的治疗进度。王唯佳注射特效药时，需要在医院进行。可是，因为疫情，这根本不可能实现。为此，王唯佳的父母快要愁白头。看到父母郁郁寡欢，王唯佳总是宽慰他们。

高考

2020年6月，王唯佳迎来人生中的第一次挑战——高考。因为紧张，他只能暗示自己，把高考当成一次普通考试就好了，没想到，这种暗示真的起作用了。

两天过去了，走出高考的时候，王唯佳突然笑了。面对母亲的询问，他胸有成竹的点点头。

王唯佳

高考结束，王唯佳为了减缓肌肉萎缩的速度，开始骑自行车锻炼。因为腿部没有力量，他连下车都费劲，可是，他依然不放弃，摔倒就爬起来继续骑，母亲在一旁看得既欣慰又难过。

办辅导班考上南开

6月23日，辽宁高考放榜，王唯佳在父母的催促声，查到了成绩，总分662分。很快这个分数传遍全村，他们纷纷感叹，王唯佳是个有出息的孩子，取得这样的成绩真的很不容易。也有人说，王唯佳分数这么高，要不给村里其他孩子也指导指导。

王唯佳本就感念村里人对自己家的帮助，此刻，他突然有了办公益辅导班的念头，他把这件事情告诉父母。能为村里做点事，父母欣然同意。

王唯佳和父亲

之后，王唯佳的父亲将自己家里的仓库腾出来，然后又从村附近的企业，找来一些废弃的旧桌椅，接着买块黑板，然后辅导班的装备就准备好了。

7月，王唯佳的辅导班开课了，为了办的更好，他还清了几个高中同学，一起当老师。他们的学生有6个，刚刚中考完。

王唯佳在讲课

讲课途中，防止摔倒，他将手撑在讲桌上，站着讲。有时候，也会坐在板凳上讲。虽然王唯佳个子小，但他的学生都很尊重他。

王唯佳

8月26日，王唯佳的录取通知书到了，随之而来的还有媒体记者，面对众多的镜头，王唯佳淡定拆开录取通知书。他被自己的第一志愿——南开大学计算机系录取了。此时，他终于露出了微笑，他向大家展示了通知书，还提到了庞贝病。

之后，王唯佳在网上火了，有称赞他的，有鼓励他的，还有人注意到了庞贝病患者，这个十分罕见的群体。

王唯佳的母亲

9月11日，在父母的陪同下，王唯佳来到了天津，之后，辗转来到南开大学。鉴于王唯佳的情况，学校不仅给他们一家人准备了独立宿舍，还给王唯佳的母亲一份清洁工的工作。一切似乎回到了高中，在此期间，王唯佳也努力读书。

如今，王唯佳已经大三了，他不仅在学校担任学生会干部，还参加了社团活动。当然他依旧在坚持努力，无论是学习，还是身体锻炼。

在看书的王唯佳

因为天津将庞贝病纳入医保，所以，王唯佳的药钱也少了很多。这对他们一家而言，都是非常幸运的事情。