令人心疼！4岁"天使面孔"女孩患罕见基因病
近日，安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因父母基因不合患上罕见基因疾病。
有一个4岁的小女孩 患有罕见的基因疾病 这个基因疾病是一个遗传性的神经退行性疾病， 患上这个疾病的人智力会逐渐倒退，最终有可能会变成植物人。
这是一个想想就让人觉得很惋惜很痛心的事情 因为这个小女孩有一个天使般的面孔让人又爱又怜。很多分析认为，这种神经退行性的基因疾病很罕见，在胎检或者婚前检查中很难发现，难以避免。
在女外医看来，如果科学家把小女孩的父母 双方的基因序列 DNA， 经过全面的分析 这样才有可能发现这种神经性退行性的遗传病。
近日女孩的爸爸出来发声：大家好，我是蓝妮妮的爸爸，今天看到很多家媒体报道了我的女儿，说我女儿女孩拥有“天使面孔”却身患罕见疾病，我作为孩子父亲，深受感动，感谢大家对我女儿的关注，我们也觉得很意外，一下子不知道该说啥了。
女儿从出生就患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病，智力也因此受到影响，现在快五岁了，还不会讲话，生活各方面也不能自理。我们从孩子出生六个月就开始给她治疗了，医生说，孩子以后可能会面临倒退，变成植物人，但是不管未来如何，我和孩子妈妈都会一直照顾她，陪她继续走下去。
人的一生，最美的是童年。
这孩子已经没有了。除了病痛，剩下的，也是最美好的，就是父母的不离不弃！这么好的父母，陪伴着这么乖，但未来却那么惨的孩子，那画面，真让人不忍去看。去联想。说什么都没用。现代医学都不能治愈的罕见的基因病，旁人更是爱莫能助。唯愿孩子能够尽量的少受一点罪。
原标题：心疼！合肥一4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病，最终可能会变成植物人
值班主任：高原
相关文章
-
民营企业融资约束有五类原因，其含义和机制分别是什么？
民企融资约束的原因。民营企业尤其是民营中小企业面临较为严重的融资约束几乎是一个世界性问题，因此国内外学者都对其原因、缓解措施等都进行了大量有益的探索。文献中对民企融资难或融资约束问题的研究更多地与中小企业融资问题紧密关联，因为中小企业中绝大部分是民企。总结现有文献，对民企融资约束形成原因的研究大致可以归为五类。一是基于信息不对称。中小企业缺乏正规财务报表等数字化信息，信息收集和甄别成本高，从而使得...
2022-07-30 18:46:00 民营五类含义 -
原因揭开：中奖千万后为何到手还不到二十万？彩民：又交“智商税”
引言当下社会各个城市，各条街道上的彩票站人流涌动的局面就凸显出了大家对这种“不劳而获”生活方式的向往，这并不是因为大家不够勤劳，而是在当代社会有钱的人吃山珍海味、住别墅豪宅，没钱的人辛辛苦苦勉强为生，这种不平衡的局面让很多人都有了一夜暴富的想法，而落实这种想法的渠道之一就是买彩票。在新闻上很多人都听过某些人凭借着中大奖改变人生命运，走上人生巅峰的案例，这更吸引无数彩民疯狂购买彩票。可彩票中奖真的那...
2022-07-30 18:46:00 二十彩民智商 -
2022年国家要严查退休人员？是何原因？“4类人”可能包括在内？
引言对于当下社会上的打工人来说，大家自然都希望能够尽早过上“退休养老”的生活，虽然对于很多已经退休的老人来说，他们却羡慕这些年轻人仍有精力工作打拼，但很多年纪轻轻的公司职工却已经为自己的养老生活做好规划。在这样一个充满竞争内卷的时代，可以不用工作就能享受到每个月发放养老金，逛街下棋跳舞的乐趣对年轻人来说的确是一种奢望。不过在大家筹备养老生活时也需要知道国家为我们提供的养老保障虽然非常完善且人性化，...
2022-07-30 18:46:00 退休人员何原因国家 -
比房产税还高？或上调20%，三省已试点，新规下两类人需要留意
引言自从第一次房改政策开始实施以来，我国对于房地产行业的改革制度进行了多次调整，但是无一例外对于房地产行业的发展起到了极大的推动作用。在国家政策的支持下，房地产行业发展的如火如荼，近二十年以来我国房价也是出现了高速上涨的趋势。而这所导致的直接后果就是老百姓买房变得越来越困难，很多刚需买房者想要买一套属于自己的房子，许多人几乎万付出大半生的心血。但是房子对于国人来说有着非同一般的意义，在国家宏观政策...
2022-07-30 18:46:00 两类三省新规 -
一年被赚走2000亿，中国成外资巨头印钞机！国内药企为何不争气？
文丨华商韬略 马来 对跨国生物医药企业来说，过往的一年充满了“震荡”。行业内的几家巨头，先后经历了并购、重组与任职调整。短时间内，这些变化无疑影响了企业的股价。 但纵观全年的营收表现，人们却发现，跨国药企并没有受到太多影响，从其公布的数据中便可见一斑。 上半年，多家跨国药企纷纷发布财报。强生率先交出了“成绩单”，2021年，他们的营收规模达到了937.75亿美元，较上年增长了13.6%。 ...
2022-07-30 15:46:00 中国不争气巨头 -
“财政奖励中介卖房”第一城，出现了
文丨华商韬略 新媛 “凡在今年下半年期间，中介机构每销售一套商品房，将给予1000元奖励。” 回顾今年上半年， 房地产市场萎靡不振，各地政府为了刺激消费，更是想出了颇多“奇招”。 7月24日，江西省宜春市住建局发文称，其于七月初发布《关于促进樟树市房地产业良性循环和健康发展若干措施》正式实施后，目前销售面积环比以及销售额环比同时上升了6成还要多。 据悉，在补贴政策中，凡在2022年7月1日...
2022-07-30 12:46:00 卖房出现了一城 -
美联储博斯蒂克：美国经济没有衰退 应继续加息抑制通胀
当地时间周五（7月29日），亚特兰大联储主席博斯蒂克驳斥了美国经济陷入衰退的观点，他表示，美国经济尚未陷入衰退，美联储仍需进一步提高利率以遏制通胀。...
2022-07-30 09:35:06 美联储 -
流动性研究中，在波动性高的熊市条件下，流动性风险的共性更大
流动性共性的风险溢价。在2005年以前，关于流动性共性的风险溢价的研究较为鲜见。直到Achaya和Pedersen基于代际交叠模型和CAPM模型构建了流动性调整的CAPM模型，该模型首次将流动性和流动性风险纳入一个统一的框架进行分析，创新性地将流动性溢价分解为两个部分，第一部分代表预期平均非流动性水平，第二部分是净流动性风险因子，可以被分解为三种流动性风险，分别对应：股票与市场的流动性共性、股票收...
2022-07-30 06:46:00 流动性熊市更大 -
优待证发了后，退役军人该怎么用？有老兵说不好意思用？大家咋看
引言军人是非常光荣的一份职业，它承担着保家卫国的责任，是崇高的，也是伟大的，我国对于军人以及退役军人是有很多优待政策的，而退役军人的优待证就是其中一种。退役军人在我们生活中非常常见，服兵役是每个公民的义务，也是光荣的责任和使命，但是军人退役之后，国家也会为其发放优待证。在我们生活中却很少见到有人使用优待证，这是因为什么呢？有一些老兵还表示自己不好意思使用优待证，为什么会有这种想法呢？优待证发了后，...
2022-07-29 21:46:00 优待证发了该怎么 -
房产证拿到手后别大意，3件事需要办好，不然房子有可能不属于你
引言房子对于我国老百姓来说有着非同一般的意义，尤其是近几年以来，房子的属性一再被刷新。如今房子关系到我们生活中的方方面面，可以说如果没有房子，那么自己在这座城市中就如同一个过客，没有任何归属感可言。而近几年以来，房价不断上涨，给很多人的买房增加了难度，即便是能够凑出首付，几十年的房贷也让人感到压力很大，老百姓买房难已经成为一个社会问题。国家对于民生问题一直非常重视，老百姓买房难自然也是国家担心的，...
2022-07-29 21:46:00 有可能房产证件事
