回顾男童患罕见病，90后妈妈每天睡2小时，狂吃辣椒不敢睡着

如果你有一个小孩，在自己孩子成长过程中发现他得了很严重且很难治疗的病。

但想要自己孩子恢复健康的话需要倾家荡产，身为父母的你是要继续坚持治疗还是要放弃治疗自己的孩子。

2019年，在云南昭通有一位孕妈妈陈申彩生出了一位可爱的小宝宝，父母给自己的宝宝起名为朱浩宇，父母希望小浩宇永远开心快乐。

躲过一“劫”

新生儿的降临给朱浩宇的家庭带来了欢歌笑语。谁也不知道在妈妈肚子的小浩宇是渡了多大劫难才成功生产出来。

浩宇妈妈说小浩宇在妈妈肚子中脐带绕颈，要知道脐带绕颈对新生儿来讲可是生死大关，严重者会导致胎儿缺氧致死。

这仅仅才第一关浩宇妈妈此时羊水不足，浩宇妈妈陈申彩女士为了挽救孩子的性命立刻选择剖腹生产，最终朱浩宇小朋友才安全出生。

可谁又知道朱浩宇小朋友的劫难才刚刚开始。朱浩宇妈妈每次谈浩宇受的苦难是又愧疚又难受，小浩宇也是非常懂事。

2020年一岁多的浩宇已经基本会用句子表达自己的感受，在某一天学习走路的小浩宇感觉自己腿脚软趴趴的好像一点力气也使不上。

发现端倪

浩宇望着别的小朋友可以快乐的走路，自己却不能灵活运用的腿脚便失望的抿了抿嘴。

浩宇妈妈陈申彩一时愣住了满眼婆娑对儿子说：“宝宝不要害怕，你可以走路，只是你现在生病了，你要坚强妈妈你一定会好的。”

陈申彩早在浩宇一岁多的时候就发现孩子的脚内翻很严重，趁着孩子还小浩宇妈妈和浩宇爸爸想早点看好浩宇的病情。

兜兜转转陈申彩一家去了不少医院去给孩子检查，可是时间一点一流逝，钱财一点一点流逝。

令他们困难的不仅是钱财上的煎熬，还有孩子一直查不到生病的病因。

陈申彩一家是一普通家庭孩子不生病家庭支出还算可以，便随着孩子生病，住院吃饭花费一直很大。

具体病因

有采访者询问浩宇妈妈：“你们家经济情况是如何？”浩宇妈妈说：

但浩宇妈妈并没有认为浩宇拖累了他们的家庭而是伴着异常坚定地信念再难再累也要治好自己的孩子。

采访者说：“你们是什么时候发现孩子异常于其他的小孩子？”

浩宇妈妈说：“浩宇在10个多月的时候，我们发现他只要一下楼梯，脖子就紧紧的贴在在身上。

一岁零一个月还不走路，一但走路脚会呈现外八字。我们一直带他外出看病但找不到最佳的解决方案。”

浩宇妈妈一直坚持寻找治疗孩子的方案，后来浩宇妈妈在昆明儿童医院做了一项基因检测，发现了孩子患有先天性肌营养不良的症状，这对于朱浩宇一家是即欣喜又为难。

欣喜的是找到了孩子的病因，治疗有希望了，孩子离恢复健康又近了一步。为难的是家中资金已经是负债累累。可是对于浩宇妈妈来讲欣喜大于为难。

浩宇妈妈：“这是孩子的希望，只要孩子有恢复的希望，我都不会放弃。”这就是父母亲自己再累再苦也要治好孩子。

求助专家

浩宇妈妈内心一直很悲痛为什么孩子患了这么稀罕的病症，明明我和他爸爸都没有这种病症，为什么这种不幸要降临在自己的孩子身上，为什么不降临到自己的身上。

可是浩宇妈妈来不及痛痛的批斗自己，为了孩子她更要坚强。为了给孩子寻找更好的治疗病症的情况，他们一家来到北京找有名望的专家。

专家医生建议朱艳彩要让孩子做一些关于走路的康复训练，还有要让孩子喝一些特效“奶粉，也就是特制的奶粉补充孩子营养，这样浩宇小朋友才有恢复的可能性。

浩宇妈妈铭记北京专家的话，但是北京治疗费用昂贵。

于是浩宇妈妈在2021年6月将浩宇带到云南昭通的一家医院给孩子做康复治疗，同时让浩宇喝着特制奶粉。

慢慢的浩宇妈妈发现浩宇的手慢慢有了力气可以自己拿奶瓶了，对于浩宇的家庭来讲这是值得欣喜的事情。

可此时的浩宇小朋友的体重对比于同龄小朋友来讲还是太轻，两岁的他只有15斤，营养值还是不够。

浩宇妈妈一直让浩宇和北京医生推荐的特制奶粉，但这种特制奶粉对于浩宇家庭来说费用太贵，一桶奶粉需要好几百，而且一桶只能喝四天。

奇迹发生

即便如此浩宇妈妈每当看到孩子如此的受罪仍然咬咬牙坚持让孩子继续治疗恢复。

浩宇妈妈的坚持终于有了作用，后期，浩宇说了一句：“妈妈，我能站起来了。”

这句话让陈申彩激动地热泪盈眶。她终于等到了，功夫不负有心人，上天也在帮助她。

之后浩宇妈妈更是精神满满的盯着在浩宇身上白天陪她做康复训练晚上照顾孩子睡觉。

但是，有时她也会偷偷抹眼泪哭，不知是感慨自己苦尽甘来还是因为孩子可以走路了流出激动的眼泪。

可是好日子不久，老天像是跟人作对似的，给浩宇家庭施舍的快乐仅仅维持了一小段时间，他并没给浩宇家庭过多的兴奋值。

情况更加糟糕

时间到了，浩宇病情突然变得更加严重，浩宇不仅不会走路了甚至比之前的状况更加严重。

浩宇妈妈被打击的情绪瞬间崩溃，仿佛一直支撑的大山突然碎掉了。手臂空空无力，一切仿佛化为须有之前的坚持也仿佛成了笑话。

浩宇是一个懂事的孩子，他聪明伶俐对于三字经、故事早早将其背诵。可是如此聪明的小孩上天就是如此不公给他开了这么大的玩笑。

浩宇看到爸爸妈妈对他如此，对妈妈说：“妈妈，我不学走路了，我不治病了。”

浩宇妈妈听到如此眼泪如不值钱似的哗哗往下掉既心疼孩子又懊悔自己不应该把情绪暴露在孩子身边。

浩宇妈妈平复了一下情绪对孩子说：“宝宝你要相信自己，你一定可以站起来走路的，就算一年治不好你，两年、三年甚至更多年，爸爸妈妈一定会坚持下去让你成功会走路的。”

浩宇小朋友也是非常争气，他将妈妈的付出辛苦记在心中，每次做康复训练的时候都非常的努力，以自己的认真来回报妈妈的付出，不得说浩宇真的是非常懂事的孩子。

一天又一天过去，现实把浩宇一家重重撞击。此时浩宇妈妈难过的不是孩子能不能健康，而是现金够不够维系孩子的健康。

从浩宇出生至今浩宇一家在医院支出了一大笔钱，浩宇家又是一个普通农民家庭，为了治孩子的病东借钱西借钱身后欠了一大股债务，至今已经有20万的债务了。

之前还能依靠借借亲戚朋友的钱来维系孩子致病，到如今对于孩子致病的钱是到了借无可借的地步了。

浩宇爸爸挣得钱对于浩宇的病来说只是杯水车薪，没有余出。

浩宇妈妈看到孩子刻苦认真的模样实在不忍心看孩子一直受苦，希望自己的孩子能够快快治好恢复健康的身体。

浩宇一家的亲戚朋友一直劝浩宇一家别给孩子治病了，你们孩子的病是个吃钱的富贵病，对于我们这种普通家庭来说治好是遥遥无期的，还浪费钱浪费时间，是得倾家荡产的。

浩宇妈妈并不理会而是一直坚持给孩子做康复训练吃特效奶粉，她对亲戚说：

“我知道浩宇这个病情是个稀罕病，但我并不忍心一直让孩子这样承受着痛苦，眼看着做康复训练出特制奶粉病情一点一点转好了，说明我们给孩子治病的方向并没有错，我们一家人会一直坚持下去的直到将孩子的病看好为止。”

亲戚也不知道说什么也好，浩宇妈妈也知道亲戚说的劝告是为他们一家好，可是谁家的孩子不是母亲身上掉下的一块肉。

有句话叫：“谁家的孩子谁心痛。”浩宇妈妈希望孩子健康，希望孩子能像其他小朋友一样活蹦乱跳，而不是小浩宇看到自己同龄的小朋友活蹦乱跳自己却默默低头黯然神伤。

没有一个母亲会忍心看到孩子这样的。

浩宇妈妈对所要劝告自己的人说：“眼看孩子有康复的希望，要我放弃，我是不可能眼睁睁看着浩宇一辈子都不会走路，哪怕只有一点希望，我也会拼尽全力。”

浩宇妈妈一直说：

“浩宇是一个非常聪明的小孩，除了身体没有力气使不上劲以外叫他读的三字经没几遍他都郎朗伤口会背了。虽然身边亲朋好友都在劝她放弃浩宇，甚至说再生个二胎，我实在不忍心放弃聪明好学的浩宇。对于二胎我也不愿意去生，我现在就专心照顾浩宇，一心一意给孩子治病。”

浩宇爸爸是一个不怕辛苦吃苦耐劳的人即便自己这些年拼命打工挣得钱不足以治好孩子的病，浩宇爸爸也和妈妈一直坚持着那怕未来再难走咬咬牙坚持不给自己留遗憾。

浩宇妈妈从浩宇生病以来从来没有睡过安稳觉，到了夜晚她总担心孩子是不是会呛住或者有其他事情，总是不敢深入睡眠，每天就睡两个小时。

在夜深人静的时候，她经常会思考在现实的打压下自己孩子的康复之路还能走多久。

坚持之路

但浩宇妈妈唯一坚持的是只要有希望就一定会坚持下去。哪怕还需要很多年哪怕自己倾家荡产自己只要有一口气就一定会坚持下去。

孩子是自己心灵的寄托之地，看到孩子的面容仿佛一切困难都会烟消云散，一切劳累都不在话下。

浩宇是个懂事的孩子他知道自己父母顶着多大的压力在学习上面也不懈怠，浩宇一家爸爸努力勤劳肯干，妈妈温柔坚韧，孩子聪颖懂事这对于浩宇一家已经是足够了。

也许孩子离治愈之日遥遥无期他浩宇一家一直拥抱着希望向前走。

人在病魔面前都是弱小的，浩宇一家在面对浩宇可持续治疗的病症，他们一直坚持着不曾懈怠过。

孩子是小天使，是爸爸妈妈心灵的慰藉。浩宇对于他父母来说就是这样的。

他们一家从来不怕浩宇的治病费用不够，也不怕自己倾家荡产，他们认为如果他们家倾家荡产能够治好自己的孩子，那么他们是愿意的。

浩宇的爸爸妈妈怕的是自己倾家荡产都无法治好孩子的无力感。

在大家心中，浩宇妈妈虽然是90后，而且才初为人母，但对孩子的爱却十分令人感动。

未来的日子没有人会测算得到，我们往往能抓住的就是当下好好珍惜此时此刻，不为自己以后留遗憾。

也许以后长大的浩宇会对父母产生愧疚，认为自己对不起自己的爸爸妈妈认为自己拖累的自己的家庭，但是，浩宇的父母一定会告诉他：

“孩子，你并不欠我们什么，这是我们的选择，是我们心甘情愿做的。我们会对不起你，是爸爸妈妈不好没给一个好的身体害你吃了那么多年的苦。孩子恰恰是因为你出生了爸爸妈妈的生活变得多姿多彩，令我们远离了孤独，正是因为你的存在，才使爸爸妈妈有了延宽自己生命的想法。爸爸妈妈很感谢你。”